Tosia - wymaga wsparcia. Prośba Rodziców to nowy scenariusz!

Tosia jest naszym najmłodszym dzieckiem. Jej narodziny miały być dopełnieniem rodziny i nieograniczonym szczęściem! Chociaż z początku tak właśnie było, to okazało się, że los napisał dla nas inny scenariusz…

Krótkie szczęście zastąpił strach. Tosia od początku niewiele się ruszała, ale lekarze mówili, że taki jej urok, że niektóre dzieci po prostu nieco wolniej się rozwijają. Kilka razy powiedziano o niej nawet “leniuszek”. A my jakoś podświadomie czuliśmy, że coś jest nie tak, że dolegliwości wcale nie wynikają z tak zwanej “urody”. Antosia skończyła 5 tygodni i właśnie wtedy lekarz przekazał nam wiadomość, która sprawiła, że świat stanął na głowie. Trzy litery (SMA) bądź trzy słowa: rdzeniowy zanik mięśni - to oznaczało, że dla naszego dziecka nie ma ratunku w postaci dostępnych medycznych rozwiązań.

Kolejne informacje na temat choroby powodowały, że nogi się pod nami ugięły. Naszą malutką dziewczynkę czeka potworne cierpienie. Ta wizja przeraża, szczególnie kiedy trzymasz na rękach kruszynkę, która o świecie nie wie jeszcze praktycznie nic. Jak przygotować się do takiej walki? Jak stawić czoła przeciwnikowi, który atakuje z ukrycia odbierając to, co do życia niezbędne? Oddech, ruch, możliwość samodzielnego przełykania. Nasza córeczka już zawsze miała walczyć. O sprawność, o życie… 

Mieliśmy szczęście, bo w tragicznej sytuacji, los się do nas uśmiechnął - szybko zostaliśmy zakwalifikowani do badań klinicznych i leczenia, które ma nam pomóc zatrzymać chorobę. Zdajemy sobie sprawę, że przed nami bardzo ciężka walka, ale by Tosia zachowała jak najdłużej wszystkie umiejętności, również te podstawowe, potrzebujemy nieustannego wsparcia: specjaliści i rehabilitanci czuwają nad tym, by mięśnie Tosi nie poddały się zbyt szybko, by miała siłę do walki… Niestety, już teraz stajemy przed ogromnym wyzwaniem, bo konsultacje i niezbędny sprzęt rehabilitacyjny to ogromne koszty, a jesteśmy dopiero na początku naszej walki… Potrzebujemy wsparcia, by działać nieprzerwanie! Nie spodziewaliśmy się, że to nastąpi tak szybko, ale… musimy prosić o pomoc, bo sami nie uniesiemy tego ciężaru. Kilkadziesiąt tysięcy złotych to kwota potrzebna, by zapewnić Tosi regularną rehabilitację, nabyć sprzęt i zapewnić córeczce konsultacje lekarskie.

Im więcej damy jej teraz, im więcej wyrwiemy chorobie, tym większe szanse na przyszłość. Nie damy się SMA, nie poddamy się bez walki. Świadomość tego, że stajemy do walki z trudnym i nieprzewidywalnym przeciwnikiem nie może pozbawić nas nadziei i woli walki o Antosię. Wiemy, że na naszej drodze spotkamy mnóstwo przeciwności, ale jedną z nich nie mogą być środki niezbędne, by zapewnić Tosi najlepszą opiekę. 

Walka którą toczymy o zdrowie i życie naszej córeczki brutalnie odarła nas z beztroski. Pokazała całkiem inne oblicze rodzicielstwa. To, w którym strach nie opuszcza cię nawet na krótką chwilę. To, w którym w każdym momencie musisz być gotowy, by ruszyć na pomoc. Rzeczywistość całej naszej rodziny zdominowała choroba, wszystko podporządkowaliśmy temu, by zapewnić Tosi wszystko, czego potrzebuje, ale obok nas nadal toczy się życie…. Świat nie zaczeka na naszą reakcję, każdy dzień ma dla nas ogromne znaczenie!

Tosia stanęła przed największym wyzwaniem zaledwie kilka tygodni po przyjściu na świat. My, choć walczymy z przerażeniem, musimy iść razem z nią i wspierać na każdym kroku trudnej walki o zdrowie. Świadomość tego, że Tosia może dostać niezbędną pomoc jest dla nas ogromną motywacją. Pomóż nam wygrać najważniejsze - życie naszej córeczki!

Rodzice

_____

Zbiórkę Antosi można wspierać biorąc udział w licytacjach prowadzonych w grupie: ToSię licytuje - Tosia  w ringu z SMA